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Crohn et SPA : je réduis mon traitement

Publié le 11/08/2012

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J'ai 28 ans et je suis atteint depuis l’âge de 12 ans d'une SPA. Les symptômes ont commencé en 1995 mais le diagnostic SPA n'a été posé qu'en 1999. A l'époque on connaissait quasiment rien de la maladie... apparemment. Beaucoup  de douleurs, beaucoup d'épanchements de synovie aux genoux et une arthrose de hanche qui s'est installé progressivement enfin bref la grosse galère. 

Le début de la vraie prise en charge de ma maladie a été durant ma période étudiante à Montpellier à partir de fin 2003 ou j'ai été sous les soins de l'équipe du professeur SANY à La Peyronie. Et je dois dire que la KINESITHERAPIE est d'un recours magnifique contre la SPA!! 

J'ai été opéré d'une prothèse de hanche en 2004 et dans la foulée de cette opération j'ai commencé les traitements anti TNF alpha. J'ai commencé par Enbrel, 1 injection 2 fois par semaines qui s'est révélé efficace. 1 an et demi plus tard, fin 2005 une nouvelle poussée s'est déclenchée et l'Enbrel s'est révélé inefficace. J’ai commencé Humira donc Début 2006 et ce médicament pour moi est une vraie réussite: aucune douleur, vraiment excellent, j'y suis très réactif. Vraiment Humira m'a permis de vivre ma vie telle qu'elle est aujourd'hui.

Cependant malgré mes obligations professionnelles je n'ai pas pu prendre régulièrement Humira mais malgré cela je me sentais bien, en fin de compte en 2008, 2009 bref pendant à peu près 2 ans ou plus je sais plus trop, je ne prenais Humira que une fois par mois, sous l'accord bien sûr de mes médecins. Et je me sentais bien! Je précise que mon traitement est UNIQUEMENT Humira, rien d'autre (Sauf de la kiné que je fais moi-même).

Mais la maladie m'a rattrapée début 2010 en février avec l'apparition de diarrhées chroniques. Je pensais d'abord à une cause infectieuse car je revenais juste d'un voyage en Asie du sud-est mais non, après les examens, la cause infectieuse s'est révélée négative et des signes de maladie de Crohn ont été établis. Bref vous imaginez la baisse de moral....

On pense que Crohn était peut-être chez moi depuis longtemps mais qu'elle était asymptomatique et que quelque chose (ou sait pas quoi bien sûr) l'a réveillée. On pense aussi au fait que depuis que mes prises d'Humira étaient très espacées, il y a eu un terrain favorable pour une nouvelle poussée. Enfin bref inutile d'émettre des hypothèses, le diagnostic maintenant est fait et est là: SPA + Crohn. Et les prises d'Humira donc tjrs bien 2 fois par mois m'a-t-on dit! Plus d'espacement

Je me suis dès lors intéressé au régime Seignalet, car j'étais convaincu que l'alimentation pouvait agir étant donné que Crohn est un rhumatisme intestinal et que SPA et Crohn sont liés. Les médecins bien sûr n'en savent rien et je suis assez sidéré du peu de conseils avisés au niveau de l'alimentation de leur part!! J'ai pris conscience aussi que Humira ne pouvais que stopper les douleurs (même si chez moi il le fait très bien) mais ne peut pas s'attaquer aux sources de la maladie. J'ai commencé le régime fin aout 2010 en supprimant d'abord les laitages puis ensuite les céréales type blé... même si j'aime beaucoup la bonne nourriture française, cette privation ne me gêne pas. Quand on a un vrai objectif à tenir, on s'y tient facilement. 

Et là ma dernière injection d'Humira date de 8 semaines (mi-octobre) et je me sens super bien, aucune douleur rien, alors qu'avant je ne pouvais arrêter Humira que 5 semaines avant la reprise progressive des douleurs. J'attends quelque temps pour être sur que le régime a bien un bon effet, car mon but est vraiment de me soustraire à ces traitements, qui, même s'ils me sont bénéfiques m'ont fait prendre conscience depuis l'apparition de Crohn qu'ils ne peuvent rien arrêter définitivement.

J'en ai parlé a mon ancienne kiné à Montpellier qui bien sur m'a déconseillée de le suivre elle m'a juste dit de me fixer une période ou je suivrai le régime et que si je ne voyais rien de probant à la fin que je reprenne mon alimentation normale. Si je vois de réelles améliorations, j'en aviserai mes médecins. 

En général je ne suis pas du tout du genre à parler de ma maladie, a m'épancher dessus, je préfère essayer de l'oublier, la combattre. Comme le régime Seignalet est souvent discuté, j'avais envie de vous donner mon expérience.

Pierre

Témoignage recueilli sur forumdediscussions.com

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